Hier klicken, um zum Seiteninhalt zu springen
ALS_HILFE BAYERN e.V. | Logo


Rita Zeilhofer-Köstler

Rita Zeilhofer-Köstler Porträtfoto

Mein Name ist Rita Zeilhofer-Köstler und ich lebe zusammen mit meinem Mann in einem Einfamilienhaus in München. Ich wurde 1954 geboren und habe bis zur ALS-Diagnose als eine OP- Krankenschwester im Martha-Maria-Krankenhaus in München gearbeitet. Nach den ersten Symptomen im Herbst 2018 bekam ich die Fehldiagnose mit Verdacht auf Schlaganfall, -seit Januar 2019 steht die Diagnose ALS fest. Dann ging alles sehr schnell. Im April 2019 war ich bereits auf den Rollstuhl angewiesen und auch das Sprechen und Schlucken fiel mir schon schwer. Nach einer Aspirationspneunomie im Oktober 2019 wurde ich in der Asklepios-Fachklinik in Gauting behandelt und auch auf nichtinvasive Beatmung eingestellt. Bis zu dieser Zeit hat mich mein Mann alleine zu Hause gepflegt und stieß an die Grenzen seiner Belastbarkeit. Durch die Sozialstation der Fachklinik bekamen wir den Kontakt zum ALS-Hilfe Bayern e. V., der mich bis heute bei allen Entscheidungen unterstützt und begleitet. Zusammen haben wir für mich eine 24-Std.-Intensivpflege organisiert. Seitdem betreut mich ein sehr kompetentes und sympathisches Pflegeteam. In meiner 1. Patientenverfügung habe ich alle lebensverlängerten Maßnahmen, wie z. B. Tracheostoma und PEG, abgelehnt. Im Winter 2020 nahmen meine Schluckbeschwerden stetig zu. Deshalb entschied ich mich für ein PEG, was jedoch, wegen bereits zu schwacher Atmung, in der Klinik abgelehnt wurde. Mir wurde bewusst, dass ich mich zu spät für ein PEG entschieden habe und fuhr dann sehr unglücklich wieder nach Hause. Seit dieser Zeit war für mich jeder einzelne Löffel Nahrung oder Trinken eine Qual und sehr gefährlich, sodass ich mich im März 2020 entschied, ein PEG legen zu lassen, was dann leider nur noch zusammen mit einer Tracheostoma möglich war. Ich kommuniziere mit einem augengesteuerten Kommunikationsgerät und meine Lähmungen sind so weit fortgeschritten, so dass ich nur noch meine Augenmuskulatur bewegen kann, -und auch das wird zunehmend schwieriger. Dies alles führte zu einer Ergänzung meiner Patientenverfügung, worin ich mich entschied, dass für den Fall, wenn ich nicht mehr mit den Augen kommunizieren kann, um damit meinen Willen äußern zu können, alle lebensverlängerten Maßnahmen abgesetzt werden. All das sollte im palliativen Rahmen zu Hause passieren. Ich liege in meinem umgebauten, vertrauten Wohnzimmer und wenn ich von meinen netten Pflegern umgelagert werde, kann ich, je nach Position, in den schönen Garten schauen, dessen Pflege, zeitlebens, eines meiner Hobbys war.

Rubrikfoto Verein ALS HILFE BAYERN e.V.