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ALS Betroffene und Angehörige erzählen

Hinter jeder ALS Diagnose steckt ein menschliches Schicksal. Auf dieser Seite kommen Betroffene zu Wort.

Jedes Mitglied kann hier gerne seine oder ihre Geschichte erzählen.


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Angelika Grassi

Rita Zeilhofer-Köstler Porträtfoto

Ich heiße Angelika Grassi, (geb. 1956) und lebe mit meinem Freund Joachim in München. Bis zu meiner Diagnose im Jahr 2018 war ich als Leiterin in einem städtischen Kindergarten beschäftigt, -was mich sehr glücklich machte. Mit meinem Freund bin ich gerne verreist und habe fremde Länder besucht. Als erste Anzeichen meiner Krankheit äußerten sich schwache Hände, die mir Probleme beim Anziehen machten. Auch meine Sprache wurde undeutlich und ich bekam langsam Probleme beim Schlucken. Meine ALS-Diagnose konnte ich lange Zeit nicht akzeptieren und habe auf Heilung gehofft. Deshalb habe ich zu dieser Zeit auch alle weiteren Hilfsmaßnahmen abgelehnt. Über die DGM bekam ich dann Anfang 2020 den Kontakt zum ALS-Hilfe Bayern e.V. Seit dieser Zeit war ich bereits auf Maskenbeatmung angewiesen und konnte meine Hände nicht mehr bewegen. Deswegen haben wir zu Hause eine Intensivpflege für mich organisiert. Anfangs konnte ich die ständige Anwesenheit eines Pflegers schwer akzeptieren. Als ich im Juli 2020, aufgrund meiner Schluckprobleme, eine Lungenentzündung bekam, entschloss ich mich, mir ein PEG legen zu lassen. Über diesen Entschluss bin ich heute sehr froh. Im März 2021, bei zunehmender Sekretretention im Rachenbereich, -was für mich sehr unangenehm und gefährlich war, habe ich mich für eine Tracheotomie entschlossen, -was auch das Absaugen erleichtert. Bei all diesen Entscheidungen wurde ich von der ALS-Hilfe Bayern beratend unterstützt, die jederzeit für mich erreichbar sind. Mittlerweile akzeptiere ich meine Situation, obwohl ich die Unterhaltung mit meinem Freund und anderen Leuten sehr vermisse. Trotz allem fühle ich mich nicht alleine.

Rita Zeilhofer-Köstler

Rita Zeilhofer-Köstler Porträtfoto

Mein Name ist Rita Zeilhofer-Köstler und ich lebe zusammen mit meinem Mann in einem Einfamilienhaus in München. Ich wurde 1954 geboren und habe bis zur ALS-Diagnose als eine OP- Krankenschwester im Martha-Maria-Krankenhaus in München gearbeitet. Nach den ersten Symptomen im Herbst 2018 bekam ich die Fehldiagnose mit Verdacht auf Schlaganfall, -seit Januar 2019 steht die Diagnose ALS fest. Dann ging alles sehr schnell. Im April 2019 war ich bereits auf den Rollstuhl angewiesen und auch das Sprechen und Schlucken fiel mir schon schwer. Nach einer Aspirationspneunomie im Oktober 2019 wurde ich in der Asklepios-Fachklinik in Gauting behandelt und auch auf nichtinvasive Beatmung eingestellt. Bis zu dieser Zeit hat mich mein Mann alleine zu Hause gepflegt und stieß an die Grenzen seiner Belastbarkeit. Durch die Sozialstation der Fachklinik bekamen wir den Kontakt zum ALS-Hilfe Bayern e. V., der mich bis heute bei allen Entscheidungen unterstützt und begleitet. Zusammen haben wir für mich eine 24-Std.-Intensivpflege organisiert. Seitdem betreut mich ein sehr kompetentes und sympathisches Pflegeteam. In meiner 1. Patientenverfügung habe ich alle lebensverlängerten Maßnahmen, wie z. B. Tracheostoma und PEG, abgelehnt. Im Winter 2020 nahmen meine Schluckbeschwerden stetig zu. Deshalb entschied ich mich für ein PEG, was jedoch, wegen bereits zu schwacher Atmung, in der Klinik abgelehnt wurde. Mir wurde bewusst, dass ich mich zu spät für ein PEG entschieden habe und fuhr dann sehr unglücklich wieder nach Hause. Seit dieser Zeit war für mich jeder einzelne Löffel Nahrung oder Trinken eine Qual und sehr gefährlich, sodass ich mich im März 2020 entschied, ein PEG legen zu lassen, was dann leider nur noch zusammen mit einer Tracheostoma möglich war. Ich kommuniziere mit einem augengesteuerten Kommunikationsgerät und meine Lähmungen sind so weit fortgeschritten, so dass ich nur noch meine Augenmuskulatur bewegen kann, -und auch das wird zunehmend schwieriger. Dies alles führte zu einer Ergänzung meiner Patientenverfügung, worin ich mich entschied, dass für den Fall, wenn ich nicht mehr mit den Augen kommunizieren kann, um damit meinen Willen äußern zu können, alle lebensverlängerten Maßnahmen abgesetzt werden. All das sollte im palliativen Rahmen zu Hause passieren. Ich liege in meinem umgebauten, vertrauten Wohnzimmer und wenn ich von meinen netten Pflegern umgelagert werde, kann ich, je nach Position, in den schönen Garten schauen, dessen Pflege, zeitlebens, eines meiner Hobbys war.

Elke Scheidler

Elke Scheidler Porträtfoto

Mein Name ist Elke, ich bin 1963 geboren und wohne in München. Seit 2019 bin ich verwitwet und vorher habe ich meinen Mann alleine 3 Jahre lang gepflegt. 3 Monate nach seinem Tod habe ich die Diagnose ALS bekommen. Die ersten Symptome war Schwäche in den Händen und Sprachprobleme. Bald konnte ich nicht mehr sprechen, bekam ein PEG und war auf den Rollstuhl angewiesen. In diesem Zustand wurde mein Antrag auf Erwerbsminderungs-Rente abgelehnt, -mit der Begründung, ich könnte noch 6 Std. täglich arbeiten. Ich lebe seitdem von einer kleinen Witwenrente. In meiner schwierigen Lebenssituation mit depressiven Stimmungen bekam ich durch die deutsche Muskelgesellschaft den Kontakt zu dem Verein, ALS-Hilfe Bayern e. V. Seit dieser Zeit hat sich bei mir wieder viel zum Positiven geändert. Sie halfen und ermutigten mich zu einer Klage gegen die Rentenversicherung und begleiteten mich bei einem Gerichtsgutachten. Ich sollte bei diesem Gutachter meine Geschichte erzählen, -dabei sollte meine Begleitung, Frau Richter den Raum verlassen, -zum meinem Glück weigerte sie sich jedoch, rauszugehen. Ich saß im Rollstuhl, kraftlos, verschleimt, konnte nicht reden, bekam Panik und fing an zu weinen. Nach kurzer Zeit war klar, dass ich nicht arbeitsfähig bin. Mittlerweile hat sich mein Zustand weiter verschlechtert und ich bin auf ein Beatmungsgerät angewiesen. Es gibt Tage, wo alles gut läuft, aber auch Tage, wo man sich schwach und schlecht fühlt,- auch in solchen Momenten lasse ich mich jedoch nicht hängen und versuche an mir zu arbeiten. Dank der Hilfe des Vereins, fühle ich mich immer sicher, umsorgt und in jeder Situation gut beraten. Mein Leben finde ich trotz allem wieder lebenswert.

A.K.

Anita Kavajin Porträtfoto

Ich kann mich noch an den Freitag im Januar erinnern, als ich es erfuhr. Mein Vater hatte Probleme an der Bandscheibe und sollte operiert werden. Im Vorfeld hatten die Ärzte noch Untersuchungen im Rechts der Isar angeordnet. Am Samstag sollte er entlassen werden. Ich dachte dass es lediglich Routine-Untersuchungen sind und deswegen hatte ich auch keinen Schimmer was mich erwartete, als ich an diesem Freitag nach der Arbeit direkt zu meinen Eltern fuhr. Dort saßen meine Mutter und meine Brüder. Sie lächelten alle und sagten:,,Setz dich. Wir müssen dir was sagen. Vater ist krank.“ Sie haben sich so sehr bemüht, mir keine Angst zu machen. Deswegen sagten sie auch, dass es ernst ist aber nicht so schlimm. Wir wussten damals noch nicht genau, was ALS eigentlich bedeutet. Jetzt wissen wir es. Und ich weiß auch, dass wir uns noch mitten auf der Reise befinden und da noch mehr auf ihn und uns zu kommt. An dem Sonntag danach googelte ich nach Hilfe und fand den ALS-Hilfe Bayern e.V.. Ich klickte auf Kontakt und schrieb eine Mail mit dem Betreff MEIN VATER HAT ALS. Nicht mal eine Stunde später meldete sich Jana bei mir und sagte:,,Wir schaffen das“ während ich am Telefon weinte. Und schon am nächsten Tag stand sie bei uns vor der Tür. Seit dem Tag begleitet sie uns und hilft wo sie kann. Nichts von all dem was ich heute weiß, hätte ich ohne sie gewusst. Viele wichtige Schritte hätten wir nicht oder zu spät gemacht. Da sind immer noch viel Verzweiflung, Trauer und Wut. Und auch Angst. Aber es ist wie es ist und wir tun alles was nötig ist. Ich hoffe, dass das was wir erleben, anderen erspart bleibt. Dass es eines Tages ein Mittel gibt das ALS aufhält. Das ALS heilt.

Dagmar Krummland

Dagmar Krummland Porträtfoto

Am 03.05.2013 erhielt ich die vorläufige Diagnose ALS, die dann einen Monat später an der Charité in Berlin bestätigt wurde. Im neunten Jahr mit bulbärer ALS gäbe es eine Menge zu berichten.
 Zunächst habe ich mir gewünscht, verrückt zu werden, weil ich es nicht fassen konnte, dass es NICHTS und Niemanden geben würde, was bzw. der mir hilft, die Krankheit zu heilen. Der Weg in Richtung Tod, der vor meinen Augen skizziert wurde, war so unvorstellbar grauenvoll, dass ich entschied, in der Schweiz freiwillig aus dem Leben zu gehen, bevor die Krankheit nicht nur mich, sondern auch meine Familie zerstört hatte. Das Foto entstand, als ich zu meinem „alten“ Kampfeswillen zurückkehrte. Stichworte aus diesen Jahren sind:
 Die lieblose Überbringung der brutalen Diagnose - das quantenkybernetische Konzept, meine Rettung - Umzug in eine behindertengerechte Wohnung innerhalb Hamburgs - Umzug nach Traunstein, ganz allein ohne Familie im vierten ALS-Jahr - BlinddarmOperation im zweiten ALS-Jahr - meine Rückkehr ins aktive Leben durch die Arbeit mit meinem Gehirn - meine Attraktion, die mir „neue“ Menschen zuführt, die bereit sind, in ihrem Rahmen für mich da zu sein - und und und ………………………………………. Was diese „Gehirnarbeit“ bei mir bewirkt hat, drückt m. E. ein Post am besten aus, den ich vor einem Jahr auf Facebook platziert hatte: Sonst gilt das, was ich vor 1 Jahr auf FB gepostet habe, immer noch: Ich habe auf FB einen Post von mir vom letzten Sommer entdeckt. Er sagt viel darüber aus, wie ich mit ALS lebe: Ich habe mir vor ALS vieles nicht vorstellen können: Niemals wieder gehen, stehen, essen, trinken, atmen, sprechen, ………………………. können, sind dies doch die selbstverständlichsten Dinge, die ein Mensch kann. UND die andere Seite der Medaille? Was habe ich vor der Herausforderung ALS nicht erlebt, was ich jetzt erlebt habe? Ich habe MOKSHA erlebt, diese bedingungslose Freiheit, die unabhängig vom Körper und seiner Konstitution ist, und damit habe ich grenzenloses Glück erlebt, wie vielleicht bei der Geburt meiner Kinder, sonst nie zuvor. Ich habe grenzenlose, bedingungslose Liebe erlebt - nie zuvor in meinem langen Leben habe ich diese wunderbare Emotion erfahren können. Ich habe erlebt, was es heißt, bewusst zu leben - das schafft eine unglaubliche Klarheit in meinen Gedanken und in meinen Entscheidungen. Dieses Bewusstsein hat mich befreit von dem unabdingbaren Glauben an die Schulmedizin und die Pharmaindustrie (Medikamentenstudien) und mir die Sicherheit gegeben, unabhängig davon zu entscheiden, welche Operationen und wann ich möchte oder auch nicht, welche Hilfsmittel (PEG/invasive Beatmung) ich zulassen möchte oder auch nicht, und welche Medikamente ich nehmen möchte oder auch nicht - und zwar frei von ANGST, die mir suggeriert wird durch: „WENN SIE ZU LANGE WARTEN, KÖNNTE ES ZU SPÄT SEIN“ „Sie brauchen es sowieso, wieso wollen sie sich quälen?“ usw. usw. usw. Ich habe erlebt, wie es ist, spontan und kreativ zu sein - wohlwissend, dass es Sicherheit im Leben nicht gibt. Ich habe den Unterschied erlebt, der zwischen Opfer- und Schöpfersein besteht und wie sich der jeweilige Status anfühlt. Damit habe ich immer wieder drastisch erfahren, dass das Opfersein so schnell ins Chaos führt, wie man gar nicht schauen kann - Schöpfersein dagegen befreit und ins Glück führt. Ich habe erlebt, dass körperliche Schmerzen abhängig sind davon, in welchem Gehirnmodus ich mich gerade befinde. Ich habe erlebt, dass es zumindest für mich nicht stimmt, wenn gesagt wird, ALS sei stetig fortschreitend und nicht zu stoppen. Ich habe erlebt, dass ich Ängste einfach loslassen kann, weil sie illusionären Charakters sind, damit nicht hilfreich, sondern zusätzlich zerstörend sind. ICH HABE ERLEBT, WER ICH WIRKLICH BIN UND WAS ICH WIRKLICH WILL IN DIESEM UNIVERSUM. Ich habe die Faszination des neuen Weltbildes erlebt, das quantenphysikalische Erkenntnisse mit einbezieht, und damit hat sich ein völlig neuer kreativer Raum für mich geöffnet, der mir eine völlig neue und spannende Welt vor die Füße legt, UND der mir neue Freundschaften geschenkt hat - nicht auf der Basis von Mitleid, sondern von Gemeinsamkeiten im Geiste, die mich auf Augenhöhe sein lasen, unabhängig von meinem gequälten Körper. ich stehe Immer noch staunend vor dieser Tatsache, d.h. dass ich mich nicht auf dem Abstellgleis befinde, sondern am Start eines neu erbauten Gleissystems. ICH LIEBE DAS LEBEN, SO WIE ES IST So gelingt es mir, dankbar zu sein für diese wahnsinnige Herausforderung ALS.
 Dankbarkeit ist ein wesentlicher Schlüssel für jede Form von Heilung.

Rubrikfoto Verein ALS HILFE BAYERN e.V.